ComPaRe: مجتمع من المصابين بأمراض مزمنة لتطوير البحوث

100000 مريض يعانون من حالة مزمنة ، الجهات الفاعلة البحثية: هذا هو هدف مجتمع ComPare. يهدف هذا البرنامج ، الذي أنشئ في مركز المساعدة Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) ، إلى تسريع البحث في مجال الأمراض المزمنة ووضع الاحتياجات غير الملباة للمرضى في قلب هذا البحث.

تم إنشاء "مجتمع المرضى للبحث" (ComPaRe) في عام 2017 بواسطة مستشفى باريس للمساعدة العامة (AP-HP). على أساس تطوعي ، فإنه يوفر الفرصة للمرضى البالغين الذين يعانون من مرض مزمن للمشاركة في البحوث السريرية على الجوانب التي لا تؤخذ في الاعتبار بشكل جيد. تعتمد مشاركتهم على الإجابة البسيطة ، كل شهر ، على الاستبيانات عبر الإنترنت ، عبر منصة آمنة لـ AP-HP (تم التحقق من صحتها بواسطة CNIL).

إن الأمر يتعلق بتطوير البحث حول الأمراض المزمنة سيئة الفهم أو سيئة النظر (من وجهة نظر المرضى) ، سواء كانت نادرة أو متكررة ، وفقًا لما ذكره Pr Philippe Ravaud ، رئيس خدمة علم الأوبئة السريري لفندق Hôtel-Dieu ومؤسس مشروع ComPaRe.

تم إنشاء سبعة أفواج منذ عام 2017: مرض السكري ، ارتفاع ضغط الدم ، آلام أسفل الظهر المزمنة ، مرض Verneuil ، البهاق ، أمراض الكلى ، التهاب الأوعية الدموية. ومن المتوقع أن أربعة أفواج أخرى بحلول نهاية عام 2018.

تغيير الحجم

من الضروري وجود عدد كبير من المرضى ، لأن هذا سوف يسلط الضوء على العلاقات بين الجوانب المختلفة للأمراض المزمنة التي لا يستطيع الباحثون رؤيتها حاليًا لأن عدد المرضى قليل للغاية في الدراسات.

يتحول متوسط ​​حجم التجارب البحثية السريرية ، في الواقع ، إلى حوالي مائة مريض ، ويهدف ComPaRe إلى زيادة عدد المرضى الذين تم تحليلهم واستبياناتهم المملوءة كل شهر من قبل المرضى إلى بيانات أخرى إلى حد كبير ". بيانات كبيرة ».

في الوقت الحالي ، هذه البيانات هي تلك الموجودة في قواعد بيانات التأمين الصحي (SNIIRAM) وتلك الخاصة بالسجلات المختلفة الموجودة بالفعل ، ولكن من المخطط في المستقبل عبورها مع سجلات المرضى في البلدان الأخرى وتلك التي تم جمعها عن طريق الأشياء المرتبطة التي يرتديها المرضى.

ستعمل ComPaRe أيضًا على تسريع البحث من خلال تسهيل تحديد وتوظيف المرضى الذين يمكن اقتراح إدراجهم كأولوية في الدراسة ، كما أنه يسهل تداول المعلومات مجهولة المصدر بين الباحثين ، ويبسط ذلك الإجراءات الإدارية وخفض التكاليف

الممثل المريض للبحوث

يمكن لجميع المرضى البالغين الذين لديهم مرض مزمن واحد أو أكثر ، أي حالة تستمر وتتطلب متابعة طبية لأكثر من ستة أشهر ، الانضمام إلى مجتمع ComPaRe. الأمراض المزمنة المعنية هي ، بالطبع ، الأمراض الشائعة مثل السكري وارتفاع ضغط الدم أو آلام أسفل الظهر المزمنة ، ولكنها أيضًا أمراض أقل شيوعًا مثل السرطان والبهاق وأمراض نادرة مثل مرض فيرنويل.

حاليًا ، وافق أكثر من 7600 مريض يعانون من مرض مزمن واحد أو أكثر على الإجابة على استبيان شهري يستمر من 10 إلى 30 دقيقة: العلاج المرهق ، الآثار الجانبية ، النظام الغذائي ... جميع جوانب المرض يتم دراستها ، بما في ذلك الموضوعات التي لم يتم تناولها بشكل كافٍ من وجهة نظر المريض باعتبارها نوعية الحياة. سيتمكن مجتمع المرضى من إجراء البحوث ، سواء في الجوانب الشائعة لجميع هذه الأمراض ، أو في جوانب أكثر تحديداً للأمراض المزمنة.

"يهدف هذا البرنامج إلى تشجيع المرضى على المشاركة في البحوث ، وهي خطوة حاسمة لتمكيننا من توجيه البحوث بشكل أفضل وخفض التكاليف" ، قال البروفيسور رافود في مؤتمر صحفي نظمته AP-HP (APM). إذا كان مجتمع ComPaRe يهدف إلى تحسين البحث ، فهو أيضًا فرصة لوضع المرضى في قلب البحث وجعلهم ممثلين في هذه "الحركة الطبية" الجديدة.

فيديو: CarbLoaded: A Culture Dying to Eat International Subtitles (شهر فبراير 2020).